В России данное мероприятие проводится в седьмой раз с 2010г., а в г. Уфа Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями («Дорога к жизни») проводит День редких заболеваний с 2011 года. В проведении Дня принимают участие Министерство здравоохранения РБ, Министерство по правам Человека, Министерство по правам ребёнка. Международная организация EURORDIS координирует его проведение на международном уровне.
Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение осведомлённости населения и представителей органов власти о редких заболевания, их влиянии на качество жизни пациентов, привлечении широкого внимания к этой проблеме со стороны общественности, представителей органов власти, структур Министерства здравоохранения, пациентских организаций, самих пациентов с редкими заболеваниями, студентов медицинских учреждений, представителей СМИ, учёных и медицинских работников. Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни, просит вас принять участие во Всемирном дне Редких заболеваний, который пройдёт в г. Уфа, 27.02.2017г.. В рамках мероприятия будет проведена раздача волонтёрами информационного материала о «Дне редких заболеваний» и круглый стол под девизом «День за днём плечом к плечу». План мероприятия:
- 10:00 до 13:00 – раздача Информационных материалов у торговых центров г. Уфы.
- 14:15 до 17:00 – Круглый стол
- Запуск гелиевых шаров в знак солидарности с пациентами.